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El martes, 22 de septiembre, vivimos en Almería una de esas tardes que uno siempre recordará. En el Edificio de las Mariposas se presentó «El secreto de las pieles brillantes», el cuento infantil de la maestra almeriense Nuria García Martínez, y desde ASPAVIT no podíamos estar más orgullosos de haber formado parte de ella.
Un cuento nacido de una historia real
Nuria no escribió este libro por casualidad. Lo escribió porque lo vivió: cuando su hijo recibió el diagnóstico de vitíligo, esa noticia sacudió a toda la familia. En lugar de quedarse con el miedo, Nuria decidió transformarlo en palabras de luz. El resultado es la historia de León, un personaje que lleva en su nombre la valentía que todos llevamos dentro y que explica a los más pequeños, con naturalidad y ternura, que las manchas del vitíligo no se contagian y no restan ni un ápice del valor de una persona.
Este es exactamente el mensaje que llevamos años difundiendo desde la asociación: el vitíligo no es una cuestión estética, es una condición con la que se puede vivir plenamente si el entorno acompaña.
ASPAVIT, junto al proyecto desde el primer momento
La presentación contó con la colaboración de ASPAVIT, y nuestro secretario, Francisco Puente, tuvo el honor de intervenir en el acto para explicar la labor de acompañamiento, información y apoyo que realizamos con pacientes y familias. Cada acto como este acerca un poco más nuestra meta: que el vitíligo sea reconocido como enfermedad crónica y que la sociedad mire las pieles diferentes sin prejuicios.
El momento que nos puso la piel de gallina
Si algo quedará para siempre en la memoria de los asistentes, fue la canción compuesta por Juan Rafael Muñoz especialmente para el cuento. Cuando la melodía empezó a sonar, se hizo un silencio total en la sala. Y después, lo más bonito: todo el público se unió a cantar. Un momento profundamente emotivo que resume el alma de este proyecto: acompañar, reparar y celebrar nuestras diferencias.
Como recuerda el propio libro: una palabra puede herir, pero otra palabra también puede acompañar y reparar.
Más que un libro: un proyecto educativo
Nuria no se queda aquí: «El secreto de las pieles brillantes» es el punto de partida de un proyecto educativo con materiales para trabajar en las aulas la empatía, la coeducación y las emociones. El libro es el punto de partida del proyecto que ha sido presentado a los Premios Rosa Regàs con la intención de llegar a los centros escolares.
Desde ASPAVIT os animamos a leerlo con vuestros hijos e hijas, a regalarlo y a hablarlo en clase. Porque cada niño, con o sin manchas, tiene su propio brillo.
¿Quieres saber más o que la asociación colabore contigo? Escríbenos a asociados@aspavit.org o visita nuestra sección de Delegaciones para contactar con la más cercana.
Más información: La Voz de Almería