Algunos pacientes de vitíligo hablan de su experiencia
Estas son las opiniones de alguno de los pacientes… Bajo de sus cometarios tienes el formulario de asocid@
Sí, tengo vitíligo ¿y qué?
Me dirijo a todos vosotros con la esperanza de que mis palabras os animen a enfrentaros al vitíligo. Como un trastorno menor, porque es lo que realmente es.
Personalmente siempre me ayuda a considerar que no me provoca picores, mareos, dolores, etc… que sí condicionarían mi vida. Nadie me ha rechazado jamás por mis manchas.
Sí lo han hecho por ser maleducado, antihigiénico, prepotente, molesto o demasiado alto. No hice de ello motivo de preocupación.
Creo firmemente que alguna diferencia en el tono de mi piel en zonas muy concretas de mi cuerpo no me hacen ni mejor ni peor a los ojos de los demás.
Mis parejas no me dejaron por ello. No me echaron de ningún trabajo. No me han impedido entrar o salir en ningún recinto.
¡Ojalá que todo lo que yo tenga que soportar en la vida sean las incomodidades del vitíligo!
Sí, tengo vitíligo ¿y qué?
Un beso para todos.
¿Qué es el vitíligo?
Es una enfermedad de la piel que se caracteriza por la presencia de áreas de despigmentación, en las que la ausencia de células productoras del pigmento, la melanina (que da el color moreno a la piel), hace que se manifieste como zonas más blancas en contraste con el resto. Su intensidad es mayor en personas morenas o después de la exposición al sol, por el bronceado de las zonas adyacentes. El vitíligo es bastante frecuente, estimándose que en mayor o menor grado afecta al dos por ciento de la población mundial y a ambos sexos en todas las razas. Aunque puede aparecer en cualquier edad, hay dos estapas en las que su presencia es más frecuente: antes de los 20 y después de los 50.
¿Cómo surgió la idea de crear esta asociación?
En el año 2002 yo mismo creo Aspavit, a raiz de detectárseme esta patología y descubrir que en España no había ninguna asociación sobre ella, y vivir la poca sensibilización y conocimiento que existía en la sociedad y entre los propios profesionales.
¿Qué actividades desarrolla la asociación?
Realizamos jornadas, participamos en las ferias de asociaciones, hacemos charlas, cursos, conferencias, y asistencia psicológica y atención telefónica.
¿Cómo afecta la dolencia a la vida del enfermo?
Afecta estética y psicológicamente. Tenemos experiencias que van desde no importarle demasiado hasta estar totalmente traumatizado por el vitíligo, en función del carácter y personalidad de cada paciente. Hay a quien le afecta incluso laboralmente.
¿Qué tratamientos existen para esta enfermedad?
Desafortunadamente, por el momento no existe un fármaco o producto eficaz de esta dolencia; sin embargo, hay distintas opciones que pueden resultar beneficiosas y que deben probarse bajo control médico.
¿Cuál es la relación del médico con el paciente?
Hasta hace unos años, la relación entre los dermatólogos y los pacientes de vitíligo era bastante lejana, pero actualmente ha mejorado significativamente, en parte debido a las campañas de formación. A pesar de esto, dsde la asociación seguimos trabajando para que esta relación sea mucho más completa, ya que el principio de nuestra mejoría en la enfermedad comienza en la confianza que exista entre el dermatólogo y el paciente.
En Octubre de 2007 en una reunión de cuatro amigos y pacientes de vitíligo ( Paloma, Luís, Manolo y Emilio ) se decidió, con mas fé que otra cosa, ultimar uno de nuestros grandes retos, confeccionar una revista. Bueno pues aquí estamos con la segunda entrega de la revista.
Obvio es decir que el vitíligo es una enfermedad crónica, y como tal debería reconocerla el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria – Ingesa – así como todas las Comunidades Autónomas que tienen transferidas dichas competencias. No estamos hablando sólo de una enfermedad estética, no podemos olvidar la dimensión psicológica que tienen nuestras máculas.
“A los trece años de edad, quizá doce, (parece toda una vida) se adosó a mi piel un extraño invitado, el vitíligo, y sin permiso poco a poco, sin ruido, pero con descaro, se fue adueñando de mi piel. Este inquilino no solo tenía la intención de teñir de “flamenco” mi andaluza piel, no. Quiso, y he de reconocer que casi lo consigue, dominar mi vida, no le bastaba con hacer muy difícil mi adolescencia, no; tenía la intención de quedarse. Tras una larga lista de dermatólogos, y embarazosos tratamientos, experimentos curativos, repigmentaciones espontáneas y recaídas, muchas recaídas, decidí que si, que inevitablemente el vitíligo formaba parte de mi, pero no decidiría por mí.”
Tengo la certeza de que nuestra enfermedad, el vitíligo, condiciona nuestra vida. A veces lo hace a las bravas, otras de forma mas ladina, incluso cuando vencemos la batalla y le demostramos que nosotros somos los que dirigimos nuestra vida, incluso en ese momento, nuestras “heridas de guerra”,esas manchas blancas que “aliñan” nuestra piel se encaraman en nuestro cerebro como un hibernante Caballo de Troya.
Ahora, con 43 años, casado con Maria José, una mujer excelente – no sólo por ser excelente, que lo es, sino también por que ha sido capaz de ver en mí a la persona y no a un “manchado” -, con dos hijos Patricia y Javier, que son para mí, los seres mas maravillosos de este mundo. Por esos dos seres, por mis hijos, por ellos y porque tengo la esperanza de que muy pronto se va a encontrar una solución definitiva, es por lo que emprendí esta “cruzada” junto a Luís, Paloma y Manolo, y constituimos ASPAVIT.
Quiero aprovechar esta oportunidad (de bien nacidos es ser agradecidos) para agradecer la colaboración a los dermatólogos, psicólogos, laboratorios farmacéuticos, empresas de investigación, testimonios de famosos afectados de vitíligo y a todos los asociados de ASPAVIT que nos han ayudado a cumplir este objetivo, haciendo una especial mención a la dedicación y entrega de Luis Ponce de León.
María del Mar Manoja Oña (Málaga)
¡Hola! mi nombre es María del Mar y padezco vitíligo desde los 9 años, actualmente tengo 31. Hace aproximadademente 7 años comencé a tratarme con SV y a partir del sexto día empezó mi piel a pigmentar de forma rápida hasta hace dos años que se paralizó manteniéndose como hasta ahora. He de aclarar que además del SV también me sometí a exposiciones solares lo que al parecer aumentaba la efectividad de este producto. En el mes de mayo de 2007 y tras contactar con Aspavit solicité a mi especialista me recetara Tacrolimus pues al parecer estaba dando buenos resultados en la pigmentación de las máculas de vitíligo y efectivamente ocurrió que a partir de las dos semanas de tratamiento empecé de nuevo a pigmentar después de haber estado paralizado durante dos años.
Este tratamiento también lo acompañé de exposiciones solares teniendo siempre la precaución de no quemarme. Mi experiencia con los dos tratamientos ha sido muy buena, aunque también cuenta nuestra fuerza de voluntad y constancia. Un abrazo
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